Sintomi

Il sintomo principale è rappresentato dal dolore pelvico, spesso associato al flusso mestruale. Si tratta di un dolore molto più intenso di quello che si verifica abitualmente durante le mestruazioni e tende ad aumentare di intensità con il passare degli anni.

Le donne colpite da endometriosi riferiscono diversi disturbi tra cui i più comuni comprendono:

• dolore nella parte inferiore dell’addome o in corrispondenza della schiena (dolore pelvico), che di solito peggiora durante le mestruazioni
• dolore legato alle mestruazioni (dismenorrea), di intensità tale da poter essere molto invalidante
• dolore durante o dopo i rapporti sessuali
• dolore urinando o liberando l’intestino (evacuazione), specialmente durante il flusso mestruale
• mestruazioni abbondanti o perdite di sangue tra un flusso e l’altro
• difficoltà a rimanere incinta (infertilità)
• affaticamento cronico
• sensazione di malessere
• costipazione
• diarrea

In alcuni casi i disturbi possono avere un impatto pesante sulla vita quotidiana delle donne.

È bene rivolgersi al proprio medico se sono di intensità tale da compromettere lo svolgimento delle normali attività.

Va tenuto presente che diagnosticare l'endometriosi può essere difficoltoso a causa della variabilità dei sintomi e della loro somiglianza a quelli causati da altre malattie o condizioni come, ad esempio, le cisti ovariche o la sindrome dell'intestino irritabile che può anche associarsi all'endometriosi complicandone ulteriormente l'accertamento.

Cause

Le cause dell'endometriosi non sono note; tuttavia le possibili spiegazioni della sua comparsa comprendono molti fattori:

• mestruazione retrograda, si verifica quando, durante il flusso mestruale, alcuni frammenti di tessuto dell'endometrio, anzichè essere eliminati all'esterno, si muovono in senso inverso risalendo nella regione pelvica, attraverso le tube di Falloppio. Queste cellule endometriali aderiscono alla parete della pelvi o sugli organi in essa contenuti, come le ovaie o la vescica, e crescono. Mensilmente, in corrispondenza del flusso mestruale causano delle pseudo mestruazioni nelle sedi in cui si trovano
• trasformazione di cellule peritoneali o embrionali, si ipotizza che fattori ormonali o immunitari possano promuovere la trasformazione di cellule peritoneali o embrionali in cellule endometriali
• trasporto di cellule endometriali, si ipotizza che le cellule endometriali possano essere trasportate fuori dalla cavità uterina attraverso i vasi sanguigni o il sistema linfatico (una serie di canali e ghiandole che costituiscono il sistema immunitario)
• impianto da ferita chirurgica, a seguito di un intervento chirurgico che coinvolge l'utero, come il parto cesareo o l'isterectomia, le cellule endometriali possono attecchire in corrispondenza dell'incisione chirurgica
• disordini del sistema immunitario, si ipotizza che possano ostacolare il riconoscimento e la distruzione di tessuto endometriale che cresce al di fuori dell'utero

Ad oggi, nessuna di queste ipotesi è in grado di spiegare l'origine dell'endometriosi e probabilmente più fattori, genetici, immunitari, ormonali e ambientali, concorrono a determinarla.

Alcuni studi effettuati dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) indicano anche una possibile associazione dell'endometriosi con l'esposizione a interferenti persistenti nell'ambiente (policlorobifenili, diossine, piombo e cadmio).

Diagnosi

Per diagnosticare la presenza di endometriosi, il medico si informa sulle malattie presenti e passate (anamnesi) e chiede alla donna di descrivere i disturbi e di specificare la sede del dolore.

Può, quindi, prescrivere esami che includono:

• visita ginecologica, per cercare i segni indiretti dell'endometriosi come, ad esempio, un eventuale ingrossamento delle ovaie
• ecografia pelvica, spesso transvaginale per esaminare nel dettaglio utero, ovaie e zona pelvica ed identificare eventuali cisti associate all'endometriosi (endometriomi). Anche questo esame non fornisce la certezza che si tratti di endometriosi
• laparoscopia, unico esame in grado di determinare con certezza la presenza dell'endometriosi. Non è eseguito come prima scelta perché è invasivo, richiede una anestesia generale e l'inserimento di uno strumento a fibre ottiche (laparoscopio) nell'addome, attraverso una piccola incisione delle pelle, per permettere al chirurgo di visualizzare direttamente la presenza di tessuto endometriale al di fuori dell'utero. La laparoscopia fornisce informazioni sulla localizzazione, diffusione e dimensioni degli impianti endometriali permettendo di programmare le migliori opportunità di cura
• risonanza magnetica (RMN), utile per mappare le lesioni profonde prima di un eventuale intervento

Complicazioni

La principale complicazione dell'endometriosi è la difficoltà o l’impossibilità di avere una gravidanza (infertilità). Riguarda da un terzo alla metà delle donne che ne soffrono. Le più frequenti cause di infertilità sono riconducibili all'ostruzione o alla distorsione delle tube di Falloppio a seguito dello sviluppo di aderenze.

In alcuni casi, quando frammenti di tessuto dell'endometrio si trovano posizionati in prossimità delle ovaie, possono formarsi delle aderenze o delle cisti ovariche che possono ingrandirsi e provocare dolore. In entrambi i casi si può intervenire chirurgicamente, ma non è escluso che in futuro possano manifestarsi nuovamente.

Terapia

L'endometriosi è una patologia cronica, che può avere fasi di miglioramento, ma richiede il monitoraggio nel tempo. La cura generalmente, prevede terapie mediche o chirurgiche, in base alla gravità dei segni e dei sintomi e al desiderio di avere figli.

La chirurgia, di solito, è utilizzata dopo le cure mediche.

Talvolta, se i disturbi sono lievi, se non ci sono problemi legati alla fertilità o se si ha un'età vicina alla menopausa, periodo in cui i disturbi tendono a scomparire spontaneamente, può non essere necessario sottoporsi a delle cure. L'endometriosi, infatti, è un disturbo che in alcuni casi tende a regredire spontaneamente; in altri, può peggiorare se non si interviene. Occorre, quindi, tenere sotto controllo i disturbi e la loro evoluzione nel tempo per intervenire nel caso peggiorino.

Per conoscere i rischi e i benefici di ciascun trattamento è necessario parlare con il ginecologo, tenendo presente:

• la propria età
• disturbi più rilevanti, (p. es. solo dolore o difficoltà ad avere una gravidanza)
• desiderio di una gravidanza
• atteggiamento nei confronti di un intervento chirurgico
• terapie già effettuate per contrastare l’endometriosi

Oltre a consultare il proprio medico curante, può essere utile contattare anche un gruppo di supporto per le donne colpite da endometriosi per avere indicazioni e consigli.

Farmaci per controllare il dolore

Gli antinfiammatori con proprietà antidolorifiche, come ibuprofene o naprossene, possono aiutare ad alleviare i dolori mestruali. È bene consultare il medico curante se il dolore perdura dopo aver preso gli antidolorifici per alcuni mesi.

Trattamento con ormoni

L'assunzione di ormoni limita o inibisce la produzione di estrogeno che è il responsabile dell'ispessimento del tessuto endometriale e del suo sfaldamento. Gli ormoni possono, pertanto, ridurre il dolore e prevenire la formazione di nuovi impianti ma, non avendo effetti sulla formazione delle aderenze, non sono efficaci nella prevenzione dell'infertilità.

L'assunzione di ormoni può avvenire tramite:

• pillola contraccettiva
• anello vaginale (anello anticoncezionale a lento rilascio ormonale)
• cerotto contraccettivo

Specialmente se utilizzati senza sospensione mensile, gli ormoni possono ridurre o eliminare il dolore dell'endometriosi lieve o moderata bloccando l'ovulazione e rendendo le mestruazioni meno abbondanti e meno dolorose. Alla loro sospensione i sintomi possono ricomparire ed è comunque possibile tentare di avere una gravidanza

• farmaci analoghi agli ormoni stimolanti il rilascio delle gonadotropine (ormoni che hanno un effetto stimolante sugli organi riproduttivi), bloccando la produzione dei fattori di rilascio degli ormoni ovarici, riducono i livelli di estrogeni e prevengono le mestruazioni anche nelle sedi dell'endometriosi. Si tratta di ormoni sintetici che creano una sorta di menopausa artificiale. La cura non è compatibile con la ricerca di una gravidanza. Gli effetti indesiderati consistono, come per la menopausa, in vampate di calore, secchezza vaginale e calo del desiderio sessuale, che possono essere ridotti tramite la somministrazione associata di piccole dosi di estrogeni e progesterone (add back therapy)
• terapia a base di ormoni progestinici, sotto forma di pillola o di dispositivo intrauterino (spirale o IUD-Intra-Uterine Device medicato), che rilascia l'ormone nella cavità uterina impedendo l'ispessimento della mucosa che riveste l'utero, contribuendo a ridurre il dolore delle mestruazioni fino a causare anche l'arresto del ciclo mestruale
• ormoni sintetici detti pro-gestazionali (pro-gravidanza), agiscono come il progesterone, che è un ormone naturale, per prevenire l'ispessimento della membrana che riveste l'utero e quindi l'instaurarsi dell'endometriosi. Generalmente vengono assunti in compresse a partire dal 5° fino al 26° giorno del ciclo mestruale. Possono causare effetti collaterali come gonfiore, variazioni dell’umore, sanguinamento irregolare o aumento di peso. Non hanno effetto contraccettivo
• ormoni anti-progestazionali, ad esempio il danazolo, agiscono in modo simile ai farmaci analoghi dell'ormone stimolante il rilascio delle gonadotropine. Provocano uno stato di menopausa temporanea riducendo la produzione di estrogeni ma possono avere effetti collaterali gravi (aumento di peso, acne, variazioni dell’umore e sviluppo di tratti mascolini come aumento dei peli del corpo e tono basso della voce), motivo per cui vengono prescritti molto raramente. Come per i farmaci analoghi dell'ormone stimolante il rilascio delle gonadotropine, sono generalmente prescritti per cicli di trattamento di massimo 6 mesi

Chirurgia conservativa

Se si desidera una gravidanza, la rimozione della maggior parte del tessuto endometriosico, preservando utero e ovaie, può facilitare il concepimento. Si tratta di interventi abitualmente realizzati per via laparoscopica per rimuovere o eliminare parti del tessuto dell'endometrio, in modo da attenuare i sintomi e non compromettere la fertilità

Tecniche di riproduzione assistita

In caso di insuccesso della chirurgia conservativa, o come terapia di prima scelta, le tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), che comprendono la fertilizzazione in vitro, possono aumentare le possibilità di rimanere incinta

Isterectomia

Se le tecniche di chirurgia mininvasiva non hanno dato esito e nel caso non ci fosse più desiderio di una gravidanza, l'alternativa è ricorrere all'asportazione dell'utero (isterectomia) che rappresenta l'ultima opzione in caso di endometriosi grave. Per evitare che la produzione di ormoni continui a provocare i disturbi, occorre valutare anche l'asportazione delle ovaie. La terapia ormonale sostitutiva può causare una ripresa dei disturbi; va, dunque, attentamente stabilita con il medico l'opportunità di ricorrere all'isterectomia. Prima di sottoporsi ad un intervento chirurgico, può essere molto importante sentire un secondo parere per essere certi di conoscere tutte le possibilità terapeutiche.

Terapie complementari

Al momento non si dispone di prove di efficacia che dimostrino che la medicina tradizionale cinese, o un altro tipo di trattamento medico complementare, possano offrire un rimedio alla cura dell'endometriosi.

Dimensione del problema

Secondo l’OMS, circa il 10% delle donne in età fertile soffre di endometriosi. Nel nostro Paese convivono con una diagnosi di endometriosi oltre 1.800.000 donne in età riproduttiva. La malattia interessa circa tra il 30 e il 50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. L’incidenza di endometriosi tende ad aumentare con l’età e raggiunge il valore massimo nella fascia tra 31 e 35 anni. L’endometriosi è una patologia sotto-diagnosticata e le statistiche indicano che il tempo medio per una diagnosi corretta è di circa 7 anni, per via della natura poco specifica dei sintomi. Nel 2023 il Parlamento italiano ha approvato una legge per il riconoscimento dell'endometriosi come malattia cronica invalidante.

Aspetti di genere

Molte ricerche internazionali evidenziano e denunciano l’esistenza di un “gender pain gap”, ovvero di una sottovalutazione sistemica del dolore femminile nella pratica clinica e negli studi medico-sanitari. Un gap che riguarda anche l’endometriosi, nonostante sia molto diffusa (vedi Dimensione del problema), come illustra una review su 22 studi (con 569 partecipanti). Questa ricerca, pubblicata su Journal of Endometriosis and Uterine Disorders (2024), ha approfondito come le donne con endometriosi vivano la malattia dal loro punto di vista.

La review evidenzia che l’endometriosi è vissuta come una condizione debilitante con sintomi fisici e psicologici profondi, ma che molte donne si sentono incomprese o non adeguatamente supportate dai professionisti sanitari. Tra i temi ricorrenti, emergono dolore cronico, impatto sulla vita lavorativa e sociale, e difficoltà nelle interazioni con gli operatori sanitari, che tendono, in molte situazioni, a minimizzare o a normalizzare i sintomi.

Lo studio sottolinea, inoltre, una scarsa rappresentazione delle diversità nei campioni di ricerca, a scapito di minoranze etniche, differenziazioni per età e contesti socio-economici. Gli autori della review sottolineano, pertanto, la necessità di una maggiore consapevolezza clinica, formazione sul dolore di genere e ricerca più inclusiva.

Bibliografia

Indraccolo U, Indraccolo SR, Mignini F. Micronized palmitoylethanolamide/trans-polydatin treatment of endometriosis-related pain: a meta-analysis. Annali dell'Istituto Superiore di Sanità. 2017; 53(2): 125-134.

Cunnington S, Cunnington A, Hirose A. Disregarded, devalued and lacking diversity: an exploration into women’s experiences with endometriosis. A systematic review and narrative synthesis of qualitative data. Journal of Endometriosis and Uterine Disorders. 2024; 8

World Health Organization (WHO). Endometriosis

Istituto Superiore di Sanità (ISS). Endometriosi: più di 1.800.000 donne in Italia convivono con una diagnosi

Ministero della Salute. Endometriosi

Link approfondimento

Fondazione Italiana Endometriosi

Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD). Endometriosis (Inglese)

Mayo Clinic. Endometriosis (Inglese)