Introduzione

Assistenza a familiari con disabilita (caregiver familiari)

Il termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura” e si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo di tempo, un loro congiunto ammalato e/o disabile non autosufficiente.

La persona che si prende cura di un proprio familiare è detta anche caregiver informale o caregiver familiare per distinguerlo dai caregiver formali, che svolgono la loro attività di cura sotto forma di lavoro retribuito. I caregiver formali sono sia figure professionali che lavorano nella sanità (operatori socio-sanitari  o OSS, educatori, psicologi, infermieri, fisioterapisti), sia i/le badanti a cui le famiglie italiane che ne hanno bisogno affidano i loro congiunti in supporto al familiare che se ne prende cura (caregiver familiare o informale).

La legge di bilancio n. 205 del 27 dicembre 2017 all'art.1 comma 255 riporta una prima definizione di chi possa essere considerato caregiver familiare, prevedendo al comma 254 anche un fondo distribuito a livello regionale per la valorizzazione e il sostegno del ruolo del caregiver familiare o informale. Tuttavia, a tutt'oggi manca una legge nazionale che riconosca giuridicamente la figura del caregiver familiare o informale e anche per questo motivo non esiste un dato ufficiale riguardo al loro numero in Italia.

Un’indagine dell’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) del 2018 sul tema della conciliazione tra lavoro e cura familiare, riporta una stima di circa 3 milioni e mezzo di caregiver che si prendono cura di familiari disabili, malati o anziani non autosufficienti dai 15 anni in su. Questa cifra è tuttavia sottostimata in quanto fa riferimento ad una popolazione generale fino a 64 anni. 

Come in tutto il mondo, anche in Italia i principali caregiver familiari o informali sono le donne (fino all'80-90% del totale) di età compresa in media tra i 45 e i 64 anni, che spesso lavorano o che nel 60% dei casi hanno dovuto abbandonare la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura di chi non è più autonomo.

L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio  lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che si prende cura di un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto.

Quando il carico assistenziale diventa troppo pesante e si associa ad una percezione di forte stress psicologico, il caregiver familiare o informale può andare incontro a maggiori rischi per la sua salute mentale e fisica. Ansia e depressione sono i disturbi  più frequenti soprattutto nelle caregiver donne, ma possono verificarsi anche disturbi di salute fisica più comunemente associati allo stress, come i disturbi delle malattie cardiovascolari, delle malattie neuro-psichiatriche o del sistema immunitario. I caregiver familiari o informali devono quindi essere consapevoli dell'importanza del prendersi cura di sé stessi per prevenire lo sviluppo delle malattie associate allo stress e poter continuare a prendersi cura del loro familiare in maniera efficace.

L’attività di cura a favore del familiare ha anche un valore economico per la società; se questa venisse meno, infatti, lo Stato dovrebbe affrontare gli alti costi di mantenimento in una struttura specializzata o per il ricovero del familiare non autosufficiente. Per tutti questi motivi, i caregiver familiari o informali, anche tramite le numerose associazioni presenti in Italia, chiedono al Parlamento una legge nazionale che li riconosca. A questo proposito, si segnalano le proposte di legge della XIX Legislatura attualmente depositate e in corso di esame (vedi bibliografia).

Assistenza a familiari con disabilità (caregiver familiari o informali) e salute

La letteratura scientifica è concorde nel ritenere che, in generale, la qualità di vita delle persone che si prendono cura dei propri familiari (caregiver familiari o informali) sia inferiore a quella della popolazione generale.

Alla bassa qualità di vita si associano condizioni di salute, sia mentale che fisica, maggiormente precarie. Ciò si rileva soprattutto in quei caregiver sottoposti a stress di lunga durata come coloro che assistono un familiare con disturbo di tipo comportamentale, con disabilità intellettiva o con demenza, come nel caso del morbo di Alzheimer.

Il premio Nobel per la medicina Elisabeth Blackburn ha dimostrato che nelle donne che si prendono cura dei familiari (caregiver informali) e sono sottoposte a elevati livelli di stress per lungo tempo, l’accorciamento della lunghezza delle parti di DNA poste alle estremità dei cromosomi (dette telomeri) è accelerato rispetto a quanto normalmente avviene man mano che le cellule invecchiano. Ciò suggerisce un’associazione tra il forte stress sperimentato per lunghi periodi, l’invecchiamento precoce e la propensione a sviluppare le malattie dell’invecchiamento.

Dal momento che le figure femminili sono maggiormente coinvolte nelle attività di cura all’interno della famiglia, le donne caregiver potrebbero essere esposte a maggiori rischi per la salute, rispetto agli uomini.

A tal riguardo, i dati della letteratura scientifica indicano che le donne che si fanno prevalentemente carico dell’assistenza, sono più frequentemente soggette a disturbi come ansia e depressione, percepiscono maggiormente una scarsa salute fisica rispetto agli uomini. Inoltre, le donne avvertono di più lo stress psicologico e rispondono ad esso in modo diverso dagli uomini.

Per tali considerazioni, sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere la vera natura delle differenze di salute finora osservate tra donne e uomini (genere-specifiche).

Bibliografia

Parlamento italiano. Camera dei Deputati. Documentazione parlamentare. Normativa vigente e proposte di legge sulla figura del caregiver familiare

Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT). Conciliazione tra lavoro e famiglia

Petrini M, d'Amore A, Chiarotti F, Borgi M, Carè A, Ortona E. Stress, salute e differenza di genere nei Cargiver familiari. Notiziario dell'Istituto Superiore di Sanità. 2023; 36(7-8): 13-15

Petrini M et al. Health Issues and Informal Caregiving in Europe and Italy. Annali dell'Istituto Superiore di Sanità. 2019; 55(1): 41-50

Prossimo aggiornamento: 21 Marzo 2026

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