Introduzione

Cure palliative

La parola palliativo deriva dalla parola latina pallium che significa mantello, protezione.

Per cure palliative si intende “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. (Legge n.38/1 Art. 2-Definizioni)

Le cure palliative, quindi, sono quell'insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato in fase terminale che della sua famiglia (Video).

La fase terminale è una condizione irreversibile in cui la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia della persona e dal manifestarsi di disturbi (sintomi) sia fisici, ad esempio il dolore, che psichici. In queste condizioni, il controllo del dolore e degli altri disturbi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.

Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

Le cure palliative sono state definite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come "…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale."

Esse, quindi:

  • affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale
  • non accelerano né ritardano la morte, nulla hanno a che vedere con qualsiasi forma di accanimento terapeutico o di eutanasia
  • provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
  • integrano agli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza
  • offrono un sistema di supporto alla famiglia sia durante le fasi della malattia, sia durante il lutto
  • possono essere applicate precocemente nella malattia, in combinazione con le misure che tendono a prolungare la vita, come per esempio la chemioterapia e la radioterapia

A chi sono rivolte

Sebbene non sia sempre possibile prevederlo con certezza, le persone sono considerate prossime alla fine della loro vita quando si ritiene probabile che la morte si verifichi nell'arco di 12 mesi.

Le cure palliative si rivolgono principalmente alle persone giunte alla fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva: le malattie oncologiche, ma anche quelle neurologiche, respiratorie e cardiologiche. Hanno lo scopo di dare alla persona malata la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandola a vivere al meglio la fase terminale della malattia ed accompagnandola verso una morte dolce e dignitosa.

Le cure palliative si rivolgono anche alla persona che ancora riceve terapie volte alla risoluzione della malattia (per esempio la chemioterapia) con il fine di migliorarne la qualità di vita. In questo caso sono definite cure palliative precoci o simultanee.

Le cure palliative non possono prescindere da una terapia del dolore che spesso si associa alla cura della persona che sta affrontando l'ultimo periodo della sua vita. Vengono quindi utilizzati sia metodi farmacologici contro il dolore che non farmacologici di supporto (psicologici, cognitivi, comportamentali, agopuntura, massaggio, fisioterapia, terapia occupazionale, meditazione, terapie artistiche, musicoterapia…). Il dolore è, infatti, fra tutti i disturbi (sintomi), quello che più mina l'integrità fisica e psichica del malato e che più angoscia e preoccupa i familiari, con un notevole impatto sulla loro qualità della vita. Alcune ricerche cliniche recenti inoltre ripropongono l'utilizzo di sostanze definite psichedeliche per il trattamento dei disturbi dell'umore propri del fine vita. Tra queste ricordiamo la cannabis, la dietilamide dell'acido lisergico (LSD) e la psilocibina. I dati ottenuti da questi studi vanno comunque validati, valutandone attentamente il rapporto rischio/beneficio.

Dove ottenere le cure

Esiste in Italia una Rete di cure palliative: “La Rete Locale di Cure Palliative che consiste in una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale”. Le strutture residenziali per anziani o disabili garantiscono le cure palliative ai propri ospiti anche avvalendosi delle Unità di Cure Palliative Domiciliari territorialmente competenti.

Per accedere alla Rete locale di cure palliative le procedure variano da regione a regione. Ovunque però ci si può rivolgere a:

  • medico di medicina generale (medico di famiglia)
  • medici specialisti ospedalieri
  • ASL di riferimento
  • associazioni di volontariato

Le cure palliative domiciliari

Le cure palliative domiciliari consistono nella presa in carico del malato e della sua famiglia direttamente a casa. Sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, sociale e psicologico, da assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici. Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica nelle 24 ore e vengono erogate, con interventi programmati ed articolati sui sette giorni, da una squadra (équipe) di professionisti esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) in collaborazione con il medico di medicina generale.

Le condizioni necessarie per accedere alle cure palliative a domicilio sono:

  • consenso alle cure domiciliari
  • indicazioni, in persone in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo per migliorare la qualità di vita e i disturbi (sintomi)
  • ambiente abitativo e familiare adatto
  • livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico
  • disponibilità della famiglia a collaborare

Le cure palliative domiciliari vengono attivate in seguito alla richiesta del medico di medicina generale (per le persone che si trovano a casa) o alla dimissione protetta da parte di un reparto ospedaliero.

Hospice

L'hospice è un luogo d’accoglienza e ricovero finalizzato a offrire le migliori cure palliative alle persone malate e ai loro familiari qualora non possano essere effettuate a domicilio.

Si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero, nel quale la persona viene accompagnata nelle ultime fasi della vita con un adeguato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Prevede anche ricoveri temporanei per il sollievo alle famiglie impegnate nell'assistenza.

All'interno dell'hospice operano diversi professionisti riuniti in squadra (équipe). L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale, assistente occupazionale e personale volontario con il delicato compito di ascoltare e supportare per cogliere ogni aspettativa, desiderio e speranza del malato e della sua famiglia.

Gli hospice possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit accreditate presso le Aziende sanitarie locali. Al loro interno sono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day Hospital e Day Hospice) che di ricovero residenziale. Sono tipicamente costituiti da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali aria condizionata, televisione e frigorifero. Il malato stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dalla propria casa.

L’hospice comprende anche locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti dei malati possono prepararsi bevande e pietanze. Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori.

L’assistenza nell'hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o tramite richiesta del medico curante, se il malato si trova a casa. Il personale dell'hospice contatta direttamente il familiare, o il malato, per definire la data prevista del ricovero. Di norma, gli hospice si dotano di criteri specifici di valutazione per gestire le priorità all'interno della lista d'attesa.

Generalmente è privilegiata l’assistenza domiciliare piuttosto che quella in hospice (anche se è prevista l’assistenza in ospedale) perché il supporto della famiglia e la permanenza nell'ambiente domestico permettono alla persona malata di subire meno traumi.

È comunque sempre offerta particolare attenzione alle aspettative e alle preferenze del malato e della famiglia.

Le cure palliative ospedaliere sono previste dal documento della Conferenza Stato Regioni del 25 luglio 2012 sui requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore. 

In base a tale documento, nell'ambito dell’assistenza ospedaliera, l’approccio palliativo è garantito per tutti i malati durante l'intero percorso di cura, in funzione dei bisogni e in integrazione con le specifiche fasi di cura delle malattie croniche evolutive. Le cure palliative in ospedale, erogate sia in fase precoce o simultanea, sia in fase di fine vita, sono caratterizzate da:

  • consulenza palliativa, assicurata da un'equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza
  • prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o, comunque, erogate in modalità alternative previste all'interno del sistema organizzativo regionale
  • attività ambulatoriale
  • degenza in hospice qualora tale struttura sia presente nell'ospedale stesso

Le cure palliative sono un diritto del malato e sono gratuite (Legge n. 38/2010).

Prossimo aggiornamento: 27 Luglio 2022

1 1 1 1 1 Rating 3.11 (56 Votes)