Introduzione

Assistenza a familiari con disabilita (caregiver familiari)

Il termine inglese caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura” e si riferisce alle persone che assistono per un periodo continuativo di tempo, un loro congiunto ammalato e/o disabile non autosufficiente.

La persona che si prende cura di un proprio familiare è detta anche caregiver informale o caregiver familiare per distinguerlo dai caregiver formali, che svolgono la loro attività di cura sotto forma di lavoro retribuito. I caregiver formali sono sia figure professionali che lavorano nella sanità (operatori socio-sanitari  o OSS, educatori, psicologi, infermieri, fisioterapisti), sia i/le badanti a cui le famiglie italiane che ne hanno bisogno affidano i loro congiunti in supporto al familiare che se ne prende cura (caregiver familiare o informale).

Dal punto di vista della legislazione nazionale, solo alla fine del 2017, e in ritardo rispetto a molti altri paesi europei, è stato inserito un emendamento alla legge di bilancio n. 205 del 27 dicembre 2017 che ha previsto un fondo di 60 milioni di euro, per il triennio 2018-2020,  per il riconoscimento e la valorizzazione della figura del caregiver familiare o informale.

Dal 2018 a tutto oggi, è ancora fermo al Senato il Disegno di legge n. 555 del 2018 che ha il compito di dettare le norme che stabiliscono come devono essere utilizzate le risorse del fondo da parte delle Regioni.

In Italia non esiste un dato ufficiale su quanti siano i caregiver familiari o informali, ma un’indagine dell’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) del 2011 ha riportato una percentuale pari a circa l’8% della popolazione.

Come in tutto il mondo, anche in Italia i principali caregiver familiari o informali sono le donne (fino al 75% del totale) di età compresa tra i 45 e i 64 anni, che spesso lavorano o che hanno dovuto abbandonare la propria attività lavorativa per dedicarsi a tempo pieno alla cura di chi non è più autonomo (nel 60% dei casi).

L’attività di cura svolta dal caregiver familiare o informale consiste in un vero e proprio  lavoro, che tuttavia spesso non si è scelto ma che viene svolto per l’affetto nei confronti del proprio congiunto, e consiste nel provvedere alla cura e all’igiene personale, nonché alla somministrazione di cure mediche, all’assistenza notturna, all’assistenza nei giorni di festa, a favorirne l’integrazione sociale, ad accompagnarlo dal medico, a fornire assistenza in ospedale etc. I compiti sono spesso numerosissimi, a seconda del tipo di malattia e del livello della non autosufficienza. A fronte di tale impegno, spesso la persona che si prende cura di un familiare (caregiver familiare o informale) non gode del necessario riposo né di periodi di vacanza, di giorni di malattia o di tempo per visite mediche e per i controlli medici preventivi (screening), cose a cui un professionista o un/una badante (caregiver formale) hanno diritto.

L’attività di cura a favore del familiare per la società ha un valore economico; se questa venisse meno, infatti, lo Stato dovrebbe affrontare gli alti costi di mantenimento in una struttura specializzata o per il ricovero. Per tutti questi motivi, i caregiver familiari o informali, anche tramite le numerose associazioni presenti in Italia, chiedono alle istituzioni il riconoscimento formale dei propri diritti mediante una legge nazionale che garantisca di poterli esigere.

Assistenza a familiari con disabilità (caregiver familiari o informali) e salute

La letteratura scientifica è concorde nel ritenere che, in generale, la qualità di vita delle persone che si prendono cura dei propri familiari (caregiver familiari o informali) sia inferiore a quella della popolazione generale.

Alla bassa qualità di vita si associano condizioni di salute, sia mentale che fisica, maggiormente precarie. Ciò si rileva soprattutto in quei caregiver sottoposti a stress di lunga durata come coloro che assistono un familiare con disturbo di tipo comportamentale, con disabilità intellettiva o demenza, come nel caso del morbo di Alzheimer.

Il premio Nobel per la medicina Elisabeth Blackburn ha dimostrato che nelle donne che si prendono cura dei familiari (caregiver informali) e sono sottoposte a elevati livelli di stress per lungo tempo, l’accorciamento della lunghezza delle parti di DNA poste alle estremità dei cromosomi (dette telomeri) è accelerato rispetto a quanto normalmente avviene man mano che le cellule invecchiano. Ciò suggerisce un’associazione tra il forte stress sperimentato per lunghi periodi, l’invecchiamento precoce e la propensione a sviluppare le malattie dell’invecchiamento.

Dal momento che le figure femminili sono maggiormente coinvolte nelle attività di cura all’interno della famiglia, le donne caregiver potrebbero essere esposte a maggiori rischi per la salute, rispetto agli uomini.

A tal riguardo, i dati della letteratura scientifica indicano che le donne che si fanno maggiormente carico dell’assistenza, sono più frequentemente soggette a disturbi depressivi, hanno una percezione di scarsi salute fisica e benessere. Inoltre, le donne avvertono maggiormente lo stress psicologico e rispondono ad esso in modo diverso dagli uomini.

Per tali considerazioni, sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere la vera natura delle differenze di salute finora osservate tra donne e uomini (genere-specifiche).

Bibliografia

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Quali sono, al momento, le misure di sostegno ai caregiver

Osservatorio nazionale sull salute della donna e di genere (Onda). Dalla salute al welfare al femminile. Libro bianco 2016. Milano: Franco Angeli, 2016

Epell ES et al. Accelerated telomere shortening in response to life stress. PNAS Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America. 2004; 101(49): 17312-17315

Petrini M et al. Health Issues and Informal Caregiving in Europe and Italy. Annali dell'Istituto Superiore di Sanità. 2019; 55(1): 41-50

Sharma N,  Chakrabarti S, Grover S. Gender differences in caregiving among family - caregivers of people with mental illnesses. World journal of psychatry. 2016; 6(1): 7-17

Link di approfondimento

Senato della Repubblica. Disegno di legge n. 555. Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare 

Prossimo aggiornamento: 20 Aprile 2023

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